Znalezionych wyników: 16

Dziękuję wszystkim Wam...

Za Waszą empatię i wsparcie - winna jestem tego ostatniego posta... To jednak było zapalenie płuc. Albo jakiś grzyb, nie wiadomo na pewno. Tata słabł z każdym dniem. Od paru dni niemal przestał jeść. Podobno zrobiły się nacieki na płucach. Walczył prawie do końca: miał wolę walki, wierzył, że może jeszcze trochę pożyje. Ostatnie 2-3 dni - to już jednak była Jego świadomość końca. Pojawiły się niemal wszystkie opisywane na tym forum objawy końca: nagłe pobudzenia, niezwykłe przypływy sił i racjonalnego myślenia, na przemian z majakami i letargiem. Odszedł dzisiaj nad ranem, mam nadzieję, że przez sen, bo podobno spał spokojnie jak nigdy w ostatnich tygodniach. Niestety, personel szpitala nie zezwolił nikomu na spędzenie z Nim tej ostatniej nocy...
Nam się nie udało. Ale życzę wszystkim użytkownikom tego wspaniałego forum - jak najwięcej wygranych bitew i wojen...

Masz rację, powiatowe szpitale z rezerwą podchodzą do takich pacjentów jak Tata. Ale - huurraa - nie ma zapalenia płuc. Czyli pewnie tak jak mówisz - gorączka neutropeniczna. Dzisiaj było dużo lepiej: i sił troszeczkę, i nastrój lepszy. Podobno Tata niewiele z wczorajszego dnia dzisiaj pamiętał. Czyli dobrze, że w szpitalu; nawadniają Go (strasznie jest oporny, jeśli chodzi o picie odpowiedniej ilości płynów), gorączka zniknęła (pewnie jakieś środki z "turbodoładowaniem" dostał), jest dużo lepiej. Czekamy na wyniki posiewu. Aaa i rentgena raz jeszcze robili dzisiaj, dla pewności, a może wczorajszy był wątpliwy? Nie wiem tylko, czy ten incydent nie zaważy na dotrzymaniu terminu następnej chemii. Ale do 28 lutego jest jeszcze dużo czasu...
Pozdrawiam ciepło:)

Dziękuję Wam za wsparcie...:)
Niewykluczone, że z tym zapaleniem płuc mieliście rację: lekarz przyjmujący dzisiaj Tatę do szpitala zalecił rentgena, bo coś mu się przy osłuchiwaniu nie spodobało. Wyników jeszcze nie było, bo to w zasadzie wieczorem już, szpital na wolniejszych obrotach i nikt nic nie rzekł o tym.
Wyników nie mam, już nie męczyłam siostry, żeby mi je przesyłała, ale mówiła, że - poza spadkiem płytek krwi (19 tys.) i wzrostem CPR ( ok.90), nic specjalnie się nie zmieniło. Na szczęście - chyba - lekarz rodzinny po zobaczeniu wyników, wysłuchaniu relacji Mamy o dalszej gorączce mimo antybiotyku i z apapem w tle, zadecydowała, że Tata musi do szpitala. No i późnym popołudniem się tam znalazł. Dostał antybiotyk, nawodnienie, oczywiście - osobną salę bez innych chorych, no i ten rentgen.
Przy okazji: lekarz przyjmujący był zdziwiony, że Tata został skierowany do zwykłego szpitala (powiatowego) w miejscu zamieszkania, a nie do Olsztyna, gdzie był leczony i dostawał chemię. Uważał, że właśnie do olsztyńskiego szpitala powinien Tata trafić. A olsztyński szpital kategorycznie stwierdził (przez telefon, oczywiście), że absolutnie nie, nie przyjęliby Taty dzisiaj . Mały dysonans sie na tym tle zrobił... Nic nie rozumiem... Są jakieś przepisy? procedury? na takie sytuacje?
Najważniejsze, że Tata jest już "zaopiekowany", z mocniejszym antybiotykiem i pod medyczną kontrolą, a Mama ma szansę pierwszy raz od tygodnia się porządnie wyspać. I tego się trzymajmy

Pozdrawiam serdecznie

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-02-07, 21:35 ]
Myślę o Was ciepło, mocno wspieram i również pozdrawiam serdecznie _itsme_

Morfologię miał tydzień temu (no, 5 dni temu) taką jak w szpitalu, nie było tam podobno nic bardzo niepokojącego (opinia lekarza rodzinnego i prowadzącego hematologa). Mocz też był w miarę ok. 5 dni temu był też osłuchiwany i było czysto. Jutro jest kolejna morfologia, to zobaczymy jak będzie. Może uda się znowu ściągnąć lekarza, żeby Tatę obejrzał. Tata nie nadaje się do rentgena bez warunków szpitalnych. Nie straszcie mnie tym zapaleniem płuc. A z oddawaniem moczu rzeczywiście jest mały problem: co pół godziny. A że nie chce sikać do pampersa (mimo że go zakłada, tak dla bezpieczeństwa), to co te pół godziny wstaje i musi "na stojąco" (koło łóżka ma pojemniko-kaczkę). Najgorsze, że Mama musi przy tym trochę pomagać i jest już wycieńczona. Mama jest z Tatą teraz od 3 dni sama, moje siostry i ja dojeżdżamy tak często jak się da, ale dzieli nas: 200, 500 i 1200 km.... łatwo nie jest... Na szczęście, jutro jedzie tam siostra, to może trochę uda się Mamę zregenerować. Trochę, bo Tata nie pozwala nam, dzieciom, na czynności higieniczne...
Sporo tutaj na forum czytałam o HD - czy Tata kwalifikuje się do takiej formy pomocy? Czy to że ma wyznaczony termin następnej "chemii" nie dyskwalifikuje Go? Boję się, że Mama na sam dźwięk słowa "hospicjum" zareaguje histerycznie, o Tacie już nie wspomnę (potocznie wszak hospicja kojarzą się z ostatnimi dniami życia, sama dopiero od Was dowiedziałam się jak to działa)... Ale może powinniśmy ubiegać się o pomoc HD? Dodam tylko, że Tatę nic nie boli, przynajmniej nie sygnalizuje tego w żaden sposób, ale on jest twardziel, może ukrywać to. Tak jak przez parę miesięcy ukrywał, że się coraz gorzej czuje.... ech... Myślę jednak, że czasem dałoby się zauważyć ból, a zdecydowanie nie widać. czy taka sytuacja "nadaje się" do HD?

Niestety, zdaję sobie sprawę, że ten lek ma jeszcze przed sobą długą drogę... Póki co- Tata rozpoczął 2 cykl chemioterapii, który po 4 dawkach - dniach trzeba było przerwać, bo z nerkami coś się popsuło. Ustabilizowano Go i 31 stycznia wypisano do domu, z zaleceniem stawienia się 28 lutego na kolejną dawkę chemii. Podobno jednak słabszej niż dotychczasowa (Vidaza). Nie wiem czy to oznacza zmianę leku czy po prostu mniejszą dawkę Vidazy. Zaraz następnego dnia po powrocie do domu, Tata zaczął mieć gorączkę. Wezwana lekarz rodzinna - w konsultacji telefonicznej ze szpitalem - kazała podawać apap i zapisała antybiotyk - augmentin. Gorączka jest praktycznie codziennie, 38, czasem 38,5 stopnia. Apap daje radę, ale tylko do następnego dnia, czasem krócej. Antybiotyk Tata dostaje od czwartku, czy nie powinna już ustąpić ta gorączka? Poza tym Tata jest słaby: wstaje tylko do toalety (i to nie zawsze, czasem nie daje rady) i do posiłków (stół ma 2 metry od łóżka). Jak jest ciut lepiej, potrafi przejść parę metrów do pokoju z telewizorem i nawet przez godzinę oglądać na fotelu skoki czy inny program. Większą część dnia przesypia... Czy nie ma szansy na poprawę? Na zwiększenie sił? :-(

Dziękuję... Tak podejrzewałam, że to bardzo daleka droga. I nic pewnego. Ale dobrze, że szukają czegoś na tak rzadki typ białaczki. Może komuś to kiedyś pomoże... :-(

Co do potencjalnej skuteczności: mamy informację, że w Niemczech (we Frankfurcie n.Menem) z powodzeniem podawano (testowano) tę substancję 40-letniemu pacjentowi, który jest w remisji już 7 lat. Nie wiem jak to możliwe, skoro amerykańskie badania są świeże (początek chyba 3 lata temu), ale nie znam się na systemach badań testowych etc. Niemiecki profesor hematologii pochwalił wybór polskich lekarzy (Vidaza) i przytoczył przykłady niemal 2-letniego przeżycia przy takim postępowaniu (czyli na Vidazie). Nie ukrywam, że nadzieja ciągle żyje, wbrew medycynie, co pewnie zrozumiałe... Pozdrawiam ciepło i nadal proszę o kciuki

Dzięki, Justyno:)
WIęc jest lek na białaczkę z komórek dendrytycznych. W fazie badań klinicznych. To substancja SL-401, numer identyfikacyjny NCT02113982. W fazie badań klinicznych w USA. Ile czasu mija do zarejestrowania i dystrybucji leku? Czy jest jakiś sposób na zdobycie go? Z tego, co zrozumiałam z angielskiej "fiszki" jest przeznaczony dla pacjentów z BPDCN (czyli takich jak Tata) oraz dla pacjentów z "acute myeloid leukemia" AML czyli z ostrą białaczką szpikową (tak ogólnie? tak wynika z fiszki). Zdaję sobie sprawę, że proces "urynkawiania" leku jest z pewnością przewlekły i że szanse dla nas są minimalne, jeśli nie żadne. Ale nadzieja umiera ostatnia...
Naiwne pewnie pytanie: czy istnieje możliwość zwrócenia się do NFZ? Ministra Zdrowia? o pomoc w zdobyciu zagranicznego leku? I czy taki zdobyty lek - niezarejestrowany w Polsce - może ktoś w Polsce podać pacjentowi? Wiecie coś na ten temat?

[ Dodano: 2017-01-26, 18:34 ]
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02113982

Tata dzisiaj z powrotem na hematologii. I wiecie co? Płytki krwi same (!), bez wspomagania, skoczyły do 107 tysięcy!!! I wyniki generalnie na tyle dobre, że można od razu podać drugą chemię! Cieszymy się tym wszyscy! I trzymamy kciuki za dobre znoszenie następnej tury chemii...
Justyna, dzięki za odpowiedzi. Choć przykro mi, że nie podzielasz mojego optymizmu. Wiem, wiem, to zła choroba. Rozumiem, że obiektywnie rzecz biorąc, statystycznie i medycznie, nie jest dobrze... Ale... ale... Proszę o te kciuki....

I pozdrawiam

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-01-23, 19:30 ]
Kciuki zaciśnięte _itsme_

Tata na przepustce w domu od 5 stycznia. Raz musiał mieć przetaczane płytki krwi w lokalnym szpitalu. Ponowne badanie wykazało: 16 stycznia - 20 tys. płytek, dzisiaj - 19 stycznia - 36 tysięcy!!! To chyba dobry znak? Niestety, "poleciała" hemoglobina i białe krwinki. W dodatku Tacie przytrafił się 2-dniowy stan podgorączkowy (37 - 37,5 stopnia C), ale temperatura wróciła już do normy. Czuje się dobrze jak na ostatnie standardy: wstaje do stołu na posiłki, które zjada dobrze (tzw. dieta neutropeniczna oczywiście), ma nawet trochę siły do czytania książki ks. Kaczkowskiego czy obejrzenia czegoś krótkiego w tv. Niestety, wstawanie, parę kroków do stołu czy fotela powoduje zadyszkę, ale daje radę.
W najbliższy poniedziałek ma wyznaczony termin kolejnego pobytu na hematologii. Mamy nadzieję, że uda się dostać kolejny cykl chemii. Dostawał Vidazę - z "dobrą tolerancją wczesną. Okres po chemioterapii powikłany umiarkowaną neutropenią. Wymagał wielokrotnie przetoczeń NUKKP oraz NUKKCZ" - to z wypisu ze szpitala.
W wypisie napisano też, że w mielogramie opisano blasty stanowiące 24,2% utkania szpiku. Co dalej nas może czekać? Czy ten samodzielny przyrost płytek to dobry znak?
Dziękuję za wsparcie i pozdrawiam z nadzieją

Witajcie,
Opowiem co dalej u Taty. Otóż jest już po 7 dawce chemii paliatywnej. Ostatniej. Wyniki i samopoczucie - poprawiły się nadzwyczajnie (to opinia lekarzy, Taty i nasza - po prostu widać i słychać, że jest lepiej). Nawet skutki wylewu jakby ustąpiły - poprawiła się mowa, ba, w zasadzie niemal wróciła do normy. Lekarze są zaskoczeni tym, że Tata tak dobrze znosi chemię oraz tym jak działa ona na organizm. Tata od lat borykał się z drżeniem rąk, głowy itp. Że niby Parkinson, wieloletnie leczenie bez efektów, zmiana diagnozy na drżenie samoistne i .... po chemii objawy złagodniały! Wiem, wiem, nawet najlepsze działanie chemii nie zmieni naszej dendrytycznej białaczki. Ale tak sobie roimy, że jeśliby Tata się porządnie wzmocnił, to może przeszczep byłby realny? Musi być jakaś nadzieja...
Pozdrawiam ciepło

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-12-29, 09:08 ]
Pozdrawiam serdecznie :tull:

Ech... Tak też i wnioskowałam z lektury wszystkiego, co udało mi się znaleźć, a niewiele tego w necie. Jakiś fragment pracy doktorskiej w Polsce, jakieś sympozja w Stanach i nic więcej w zasadzie.
Od wczoraj Tata dostaje chemię paliatywną, nie znam nazwy preparatu, wiem, że w zastrzyku. Lekarz mówił o systemie 1 do 3: tydzień w szpitalu z chemią paliatywną, 3 tygodnie w domu. Na razie Tata czuje się lepiej niż na początku pobytu w Szpitalu MSWiA w Olsztynie. Wzmocnili go, podnieśli, co się dało, ale do samodzielnego funkcjonowania to się Tata nie nadaje na razie.
Wbrew nauce, wierzę jeszcze w dwie rzeczy: że wyniki (te co się na nie czeka 3 tygodnie) przyniosą lepsze wieści i że Tata uruchomi wszystkie siły i jakoś da radę (mimo wieku i wielu schorzeń towarzyszących ma silny organizm: okazało się np., że w poprzednim szpitalu, tzw. powiatowym - przeszedł wylew!! niezauważony przez personel!!!!! a mimo to zdecydowali się na podanie chemii P., bo kolejny TK pokazał w miarę dobry stan).... Więc czekam na cud, po prostu... Chciałabym też zainteresować przypadkiem Taty jakiegoś hematologa - pasjonata: może ktoś podejmie wyzwanie?? ALe nie wiem, jak... :-(

Dzięki za otuchę i odpowiedź...

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-12-22, 11:32 ]
:/pociesza:/

Wynik badania cytologicznego: "wnioski: Obraz morfologiczny krwi obwodowej i szpiku wskazuje na ostry zespół rozrostowy hematopoezy, najprawdopodbniej pod postacią Nowotworu z Blastycznych Plazmocytoidalnych Komórek Dendrytycznych (BPDCN, WHO). Wskazane potwierdzenie histopatologiczne. Morfologiczne cechy DIC."
Tak napisali w wyniku. W rozpoznaniu szpitalnym ( przebiegu pobytu) zapisano, że w świetle aktualnej wiedzy medycznej brak standardów postępowania w tej jednostce chorobowej, a rokowanie jest niepomyślne. Jedyną opcją leczniczą byłoby przeprowadzenia alloprzeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych, ale z uwagi na wiek i choroby towarzyszące pacjent nie kwalifikuje się do takiego leczenia.

Postaram się zdobyć jakieś wyniki. Pozdrawiam i dziękuję

Dziękuję i czekam z nadzieją